Q&A一覧
難病の子どもや障がい児向けのイベントを行っているところはありませんか？ あまり情報がありません。
障害のあるお子さんとそのご家族向けのイベント情報サイト「dreampost.（ドリームポスト）」では、閉園後の動物園や水族館をゆったり楽しめる「ドリームナイト・アット・ザ・ズー」や「ドリームナイト・アクアリウム」をはじめ、動物園・水族館・遊園地でのインクルーシブイベント、工作や音楽の体験会、スポーツ体験、交流会など、多様なイベント情報を探すことができます。エリアや開催日、ジャンルなどから検索できるため、お住まいの地域やお子さんの興味に合ったイベントを見つけやすいそうです。
また、認定NPO法人AYAでは、難病や障がいのある子どもたちとそのご家族を対象に、工作やアート体験をはじめ、パラスポーツ体験、スポーツ観戦、プラネタリウム鑑賞、インクルーシブ映画上映会、インクルーシブプロ野球観戦、交流イベントなどを開催しています。AYAのウェブサイトでは、同法人が主催するイベントに加え、各地で開催されるバリアフリーイベントやインクルーシブイベントを検索することもできるそうです。
また、東京おもちゃ美術館では、病気や障がいのあるお子さんとそのご家族を対象とした「東京おもちゃ美術館貸切デー スマイルデー」や「オンライン・スマイルデー」を開催しています。「オンライン・スマイルデー」では、あそびや歌、アート表現、木育などをテーマにしたワークショップが行われており、ご自宅から参加することができます。参加費は無料で、工作などに必要な教材は事前に自宅へ届けられるため、外出が難しいお子さんも参加しやすいイベントです。
イベントの内容や開催時期は変更されることがありますので、詳細につきましては下記リンク先をご覧ください。
関連リンク ＃おもちゃ ＃お出かけ ＃きょうだい ＃車いす ＃障がい ＃難病
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Pick Up
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Q. 体温調節が難しく体が冷え切ってしまいます。外出時、バギーに乗った状態で使えるものはありませんか？
2025年03月06日｜
＃お出かけ ＃バギー ＃洋服 ＃医療的ケア ＃車いす ＃体温調節 ＃防寒
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Q. 医療的ケアがあり入浴時に介助が必要な子どもがいます。入浴補助用具を探しています。
2024年11月11日｜医療的ケア（グッズ）,生活
＃胃ろう ＃医療的ケア ＃気管切開 ＃吸引 ＃経管栄養 ＃在宅医療 ＃肢体不自由 ＃住宅環境 ＃障がい ＃人工呼吸器 ＃難病 ＃入浴 ＃福祉用具
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Q. 肌着がまくれ上がってしまうのでロンパースを着せていますが、大きなサイズが見つかりません。大きなサイズを取り扱っているところを教えてください。
2023年07月25日｜生活
＃胃ろう ＃洋服 ＃医療的ケア ＃気管切開 ＃肢体不自由 ＃障がい
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Q. 家族写真を撮りたいのですが医療的ケアがあるので撮影に時間がかかることも考えられます。医療的ケアや障がいのある人に慣れた写真屋さんはありませんか？
2026年07月24日｜生活
＃医療的ケア ＃在宅医療 ＃障がい ＃難病
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Q. 在宅指導時に人工呼吸器の回路の結露に注意するように言われました。夜間の回路の水はらいに苦労しています。結露対策に何か良い方法はありませんか？
2026年05月28日｜医療的ケア（グッズ）,生活
＃医療的ケア ＃気管切開 ＃在宅医療 ＃人工呼吸器 ＃難病 ＃防寒
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Q. 障がいや病気により、子どもが通常の衣類を着ることが難しいのですが、着やすい工夫がされた洋服はありますか。
2026年08月31日｜生活
＃インクルーシブ ＃胃ろう ＃洋服 ＃医療的ケア ＃気管切開 ＃吸引 ＃経管栄養 ＃在宅医療 ＃肢体不自由 ＃車いす ＃障がい ＃難病
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Q. 難病のある子どもときょうだい児が一緒に映画館で映画を観ることはできませんか？
2024年04月18日｜生活
＃インクルーシブ ＃お出かけ ＃きょうだい ＃難病 ＃遊び
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Q. 横になって過ごす事が多いと耳に褥瘡ができる事があると聞きました。褥瘡予防ができるものはありませんか？
2023年02月01日｜生活
＃ベッド ＃褥瘡