こども難病
生活情報サイト

Q. 治療のために子供が入院することになったのですが、入院先が遠方のため付き添いの家族の滞在する場所が必要です。入院がどのくらいの期間になるかがもわからないので経済的な負担も気になります。

2023年06月27日｜制度・サポート

＃抗がん剤治療 ＃支援 ＃肢体不自由 ＃車いす ＃難病 ＃相談

Q. 家族写真を撮りたいのですが医療的ケアがあるので撮影に時間がかかることも考えられます。医療的ケアや障がいのある人に慣れた写真屋さんはありませんか？

2023年02月01日｜生活

＃医療的ケア ＃在宅医療 ＃障がい ＃難病

Q. 在宅医療をしています。インターネットを通じて他のご家族の方と情報交換や交流をしたいのですが。

2023年02月01日｜制度・サポート

＃胃ろう ＃医療的ケア ＃気管切開 ＃吸引 ＃経管栄養 ＃在宅医療 ＃支援 ＃人工呼吸器 ＃難病 ＃入浴 ＃福祉用具 ＃相談

Q. 身体に機能制限があるため遊べるおもちゃは限られているのに、お気に入りのおもちゃが動かなくなってしまいました。どうしたらいいでしょうか。

2023年03月24日｜生活

＃おもちゃ ＃肢体不自由 ＃障がい ＃難病 ＃遊び

Q. 病気で話すことも声を出すこともできませんが、きょうだいがOK！Google！とかHey Siri！とかアレクサって操作しているのをみて自分もやりたそうにしています。何か方法はありませんか？

2023年02月01日｜生活

＃アプリ ＃コミュニケーション ＃ベッド ＃福祉用具

Q. 重度の食物アレルギーがあります。アレルギーがある事を周囲に知らせるグッズはありませんか？

2023年03月24日｜生活

＃アレルギー ＃災害対策 ＃食事

Q. 在宅指導時に人工呼吸器の回路の結露に注意するように言われました。夜間の回路の水はらいに苦労しています。結露対策に何か良い方法はありませんか？

2023年02月01日｜医療的ケア（グッズ）,生活

＃医療的ケア ＃気管切開 ＃在宅医療 ＃人工呼吸器 ＃難病

Q. 外出時に、人工呼吸器回路や注入ボトルへの他人の視線が気になります。

2023年02月06日｜医療的ケア（グッズ）

＃お出かけ ＃胃ろう ＃医療的ケア ＃気管切開 ＃吸引 ＃経管栄養 ＃在宅医療 ＃肢体不自由 ＃車いす ＃人工呼吸器 ＃難病

Q. 通常の衣類を着ることが難しい障がいがあるのですが、着やすい工夫がされた洋服はないでしょうか。

2023年05月11日｜生活

＃インクルーシブ ＃胃ろう ＃洋服 ＃医療的ケア ＃気管切開 ＃吸引 ＃経管栄養 ＃在宅医療 ＃肢体不自由 ＃車いす ＃障がい ＃難病

Q. 難病のこどもに、きょうだい児がいます。どの様な配慮が必要でしょうか？相談にのってくれるところはありますか？

2023年05月11日｜制度・サポート

＃きょうだい ＃ヤングケアラー ＃障がい ＃難病 ＃相談

Q. 難病のある子どもときょうだい児が一緒に映画館で映画を観ることはできませんか？

2024年04月18日｜生活

＃インクルーシブ ＃お出かけ ＃きょうだい ＃難病 ＃遊び