こども難病
生活情報サイト

Q. 病気で話すことも声を出すこともできませんが、きょうだいがOK！Google！とかHey Siri！とかアレクサって操作しているのをみて自分もやりたそうにしています。何か方法はありませんか？

2023年02月01日｜生活

＃アプリ ＃コミュニケーション ＃ベッド ＃福祉用具

Q. 医療機器の音があり人目が気になりミュージカルを観に行ったことがありません。周囲に気兼ねせずミュージカルを観られるところはありませんか？

2023年02月01日｜生活

＃インクルーシブ ＃お出かけ ＃きょうだい ＃バリアフリー ＃医療的ケア ＃肢体不自由 ＃車いす ＃障がい ＃多動 ＃知的障害 ＃聴覚過敏 ＃聴覚障害 ＃難聴 ＃難病 ＃発達障害 ＃遊び

Q. 小さく生まれた（１０００ｇ）赤ちゃんのための洋服やミトンなどの衣料品を売っているところはありませんか？

2023年02月01日｜生活

＃洋服 ＃小さく生まれた赤ちゃん ＃未熟児

Q. 在宅指導時に人工呼吸器の回路の結露に注意するように言われました。夜間の回路の水はらいに苦労しています。結露対策に何か良い方法はありませんか？

2023年02月01日｜医療的ケア（グッズ）,生活

＃医療的ケア ＃気管切開 ＃在宅医療 ＃人工呼吸器 ＃難病

Q. 外出時に、人工呼吸器回路や注入ボトルへの他人の視線が気になります。

2023年02月06日｜医療的ケア（グッズ）

＃お出かけ ＃胃ろう ＃医療的ケア ＃気管切開 ＃吸引 ＃経管栄養 ＃在宅医療 ＃肢体不自由 ＃車いす ＃人工呼吸器 ＃難病

Q. 通常の衣類を着ることが難しい障がいがあるのですが、着やすい工夫がされた洋服はないでしょうか。

2023年02月06日｜生活

＃インクルーシブ ＃バリアフリー ＃胃ろう ＃洋服 ＃医療的ケア ＃気管切開 ＃吸引 ＃経管栄養 ＃在宅医療 ＃肢体不自由 ＃車いす ＃障がい ＃難病

Q. 感覚過敏があり、普通の肌着や靴下・洋服だと、着るのを嫌がります。着られるものを探すのに苦労しています。

2023年02月06日｜生活

＃洋服 ＃感覚過敏

Q. 子どものバギーがベビーカーと間違えられて、「ベビーカーはたたんでください」と言われることがあります。バギーだとわかりやすいシンボルマークを入手できませんか？

2023年02月13日｜制度・サポート

＃お出かけ ＃シンボルマーク ＃バギー ＃肢体不自由 ＃車いす ＃難病 ＃発達障害 ＃福祉用具